XK星空体育神秘“万分号”席卷六城 蔻德推出国际罕见病日限定“IP”

　　2024年2月24日-3月3日，第十七个国际罕见病日期间，为推动社会对罕见病的关注与认知，更好地支持罕见病群体，蔻德罕见病中心特别推出限定IP“‱”（万分号），通过“线上+下线”的融合互动，让罕见被看见，用爱传递希望！

　　2月29日，国际罕见病日当天蔻德罕见病中心于上海主会场举办“229国际罕见病日系列活动”。会上，蔻德罕见病中心特别带来“229国际罕见病日宣传周六城联动倡导活动”。100余位罕见病领域的专家、患者及企业代表参与并见证了六城联动倡导活动的盛况。

　　本次活动得到了尧唐生物的战略支持，同时还有来自麦考林、骁柔大健康、安知广告、高阳明天等机构的公益支持，以及江苏省妇女儿童福利基金会、高济健康、海马体大师、SPACE ZOOM贝纵家庭体验中心、豹力豹气、大参林、携程、久久丫、欢喜盒、蔻帝、葵花药业、滴适宝、七鑫易维、上海乐高探索中心、上海长风海洋世界、京东健康、艾昆纬、喜宝、方舟健客等企业的联合倡导。

　　活动横跨北京、上海、杭州、长沙、广州、深圳等六城，得到了北京来福士、上海信泰中心、长沙岳麓山景区、中信湘雅生殖与遗传专科医院麓谷总院、杭州丁丙慈善基地、广州二沙岛·文立方、深圳万象天地等合作方的场地支持，并获得微公益、腾讯公益、医学界三家媒体的战略支持。

　　国际罕见病日诞生于2008年XK星空体育，由欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。2009年蔻德罕见病中心（CORD）率先将国际罕见病日引入中国，经过十多年的倡导，国际罕见病日已经成为国内最 有影响力的疾病纪念日倡导品牌。在过去十多年间，蔻通过公益广告投放、科普宣传视频、线上互动、线下宣传、媒体报道等丰富多样的活动形式，已影响数千万人次。

　　今年蔻德罕见病中心化繁为简，用“‱”这个简单的超级符号去承载复杂的罕见病问题，引导大众自发的用各种道具摆出万分号在线上晒出自己的万分之一分享自己的罕见体验，此外，在科普罕见病专业知识，展现罕见病群体故事上，蔻德罕见病中心也突破了常规的图文形式，设计了“生命彩票”这样一个趣味的玩法让普通大众更愿意去自发的扩散和分享。

　　会上，与会来宾通过视频集锦了解了“六城联动”线上线下的盛况。同时，每位到场的参会者都收获到一张罕见的“生命彩票”。通过邀请观众驻足参与、携手共创、参与互动，普通公众主动成为“‱”与“生命彩票”的推广大使，以微光影响微光，让更多人关注、了解到罕见病。

　　蔻德罕见病中心(CORD)合作发展部项目主管、六城联动公众倡导活动负责人陈顺在活动现场回顾了过往十余年间蔻德在罕见病公众倡导中所做的努力与贡献。“我们在20多个城市举办过两百多长活动，影响超3000万人次。”未来，蔻德将继续践行以患者为中心的理念，持续为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活努力。

　　同时此次活动获得了10+推广城市，40+患者组织，20+联合倡导方的支持。线上传播方面，线上传播量破千万，获得了15余家媒体的报道，并在100+患者社群中获得互动、推广与传播。

　　未来，蔻德罕见病中心将持续增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，为深陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活服务！

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